U pitanju je oboljenje koje karakteriše izrazito usporen psiho-fizički razvoj, problemi sa govorom i ishranom, a više od 70 odsto obolelih osoba nikad ne prohoda.

Gost „150 minuta“ je Ilija Ilić, osnivač udruženja za pomoć i podršku obolelima od sindroma majčeg plača, i njegovom sinu je takođe potrebna pomoć, kako bi pobedio ovu bitku.

"Moj sin Stefan ima 13 godina. Rođen je sa sindromom mačjeg plača, dijagnozom koja se otkriva genetskim ispitivanjima. Kada smo to saznali, odmah sam počeo da se edukujem. Stefan je, pošto je ranije rođen, bio u inkubatoru, i peti dana njegovog života smo saznali za dijagnozi. Pošto je prerođena beba, reanimiran je i rađen je carski rez, pored mačjeg plača, Stefan boluje i od cerebralne paralize", govori Ilija i dodaje da su za njega prognoze bile poprilično teške.

Reč je o izuzetno retkom oboljenju, jedna beba od 50.000 u svetu dobije sindrom mačjeg plača.

"Sa tim saznanjem, menja vam se život potpuno. Bio bih neiskren da kažem da se ne menja. Menja se, ali na bolje. Moj sin je za mene moj učitelj. Stefan je prema mom mišljenju učitelj Bogom dan. U mnogim kulturama i religijama, ta deca se doživljavaju kao blagoslov".

Stefan svakodnevno ima treninge, a omiljeni trener mu je otac.

Kako izgleda jedan njegov dan i na koji način možemo da pomognemo, Ilija je objasnio u nastavku:

Povezane vesti