Radmilu Živković pamtićemo po brojnim ulogama: Bila je dobitnica velikih priznanja
Istaknuta srpska glumica Radmila Živković preminula je danas u Beogradu u 72. godini.
20.9.2024. 13:39
“Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, vi dalje trpite bol.” A onda su tri sestre Nadežda, Darija i Anđelija konačno dobile dijagnozu…
7.5.2024.|16:05
Izvor: Prva TV/M.K.
Ovo je priča o tri sestre. Priča koja je istovremeno potresna, ali i za divljenje. Sve tri boluju od retke genetske bolesti porfirije. Nadežda, Darija i Anđelija, pored šokantne i pomalo zastrašujuće činjenice da ovu neizlečivu imaju sve tri, trude se da žive što normalnije i da sa osmehom pomažu jedna drugoj, ali i svim drugim ljudima sa istom bolešću.
Najstarija od tri sestre, Nadežda Pejović, gostujući u Jutru Prve televizije, objasnila je da njihovo udruženje broji preko 200 porodica koje boluju od ove bolesti, s obzirom na to da je ona genetska. Kako kaže, postoji i stečena, ali u nekom manjem obimu.
Govoreći o genetskoj porfiriji, Nadežda otkriva da se prvi simptomi javljaju negde u kasnom pubertetu.
- Bolest, bar ova nasledna, genetska o kojoj govorimo i kojom se mi bavimo u udruženju, ispoljava se dosta kasno, nakon završetka puberteta i uglavnom i češće kod žena nego kod muškaraca, mada ni muškarci nisu izuzetak. Bolest jeste retka i od nje može da oboli jedan u deset hiljada ljudi. Kod nekih tipova porfirije, pošto ih postoje i više vrsta, postoje i jedan u osam hiljada osoba koje mogu da obole. U Srbiji imamo dva tipa koji su zastupljeni, kožne i hepatične porfirije, tj. ove koje su vezane za jetru i nedostatak enzima jetre, kaže Nadežda na početku razgovora i dodaje sa kojim simptomima se susrela:
- Prvo je zastrašujuće kada se desi da do recimo svoje 20. godine imate potpuno normalan život, idete u školu, počinjete da radite, zaljubljujete se, a onda nakon 20. godine dobijete samo izuzetno jak bol u stomaku, krenu da vam se oduzimaju noge, malaksali ste, imate promene raspoloženja… Odete kod lekara, oni vam odrade brdo testova i na kraju kažu da je sve u redu sa vama, vi dalje trpite bol.
U njenom slučaju, posle 12 godina saznalo se šta je dijagnoza i kako da se leče.
- Desilo se da je srednja sestra imala jedan ozbiljan akutni napad. Mi smo iz Pančeva dolazili za Beograd, menjali smo klinike od Urgentnog centra, pa povratak za Pančevo, pa zatim VMA, pa povratak za Pančevo… Posle nekih sedam dana neprestanih odlazaka i čekanja po hodnicima, rađenja svih mogućih analiza, sestra je imala dve kliničke smrti. Tada je imala 22 godine. Nakon reanimacije, nekim lekarima je sinulo da je testiraju na porfiriju, pošto se ništa drugo više nije sklapalo u tu priču i opis njenog stanja. I nakon tog potvrdnog pozitivnog testa na porfirine smo se testirali i mi.
Tek posle testa sestre shvataju da su sve te njihove dugogodišnje muke zapravo prouzrokovane genetskom bolešću.
- Ona dolazi u različitim nivoima i nije se kod svakog isto ispoljila. Postoje slabije izražene ili jače izražene porfirije. Ukoliko vodite neki mirniji život, imaćete verovatno blaže simptome bolesti. Ukoliko neadekvatno vodite račun o sebi, definitivno ćete imati izraženije simptome i veći rizik od napada, objašnjava Nadežda.
A kako to izgleda u praksi, kako izgleda njena svakodnevica? Da li može da trenira? Da li može da jede šta hoće, da izlazi s prijateljima, ide na letovanja, zimovanja?
- Kod kožnih porfirija pacijenti su nažalost osuđeni da provedu sve vreme u kući jer pri kontaktu sa sunčevom svetlošću njima izlaze rane, plikovi koji izuzetno bole. U Srbiji imamo svega nekoliko pacijenata. Mnogo je više ovih sa hepatičnim porfirijama. Kod ovih drugih porfirija život je nešto ograničeniji, ali ne u toliko strogom smislu, kaže Nadežda opisujući jedan svoj dan kao regularan.
- Kao i kod svakog drugog čoveka. Uzimam dosta suplemenata kako bih održavala svoj organizam na nekom regularnom nivou. Odlazim na posao, vraćam se sa posla, međutim, od 20 dana koji prođu perfektno, uvek se čeka onih 5 kada je kritično. To je kod žena uglavnom nešto malo pre ciklusa zbog promene hormona koji hoće da budu okidači napada porfirije. Tada kreću bolovi, uglavnom u trebuhu ili na leđima. Bol se pruža duž nogu i ruku, imate trnjenje u rukama, trnjenje u nogama. To sada zvuči ovako kao žaljenje, ali nemate utisak da prosto vladate svojim telom.
Detaljnije o tome sa čim se sve suočavaju pacijenti koji boluju od porfirije, saznajte u video-prilogu:
Istaknuta srpska glumica Radmila Živković preminula je danas u Beogradu u 72. godini.
20.9.2024. 13:39
Veza glumice i reditelja počela je kao preljubnička afera, zbog koje su završili na sudu, doživeili su niz skandala - bili optuženi za bigamiju, blud, njegov razvod, bili izloženi pretnjama Katoličke crkve...
20.9.2024. 12:00
Jovan Vasiljević je učenik trećeg razreda, koji boluje od cerebralne paralize i kojem je potrebna novčana pomoć, kako bi dobio priliku za bolji život.
19.9.2024. 9:06
Istaknuta srpska glumica Radmila Živković preminula je danas u Beogradu u 72. godini.
20.9.2024. 13:39
Veza glumice i reditelja počela je kao preljubnička afera, zbog koje su završili na sudu, doživeili su niz skandala - bili optuženi za bigamiju, blud, njegov razvod, bili izloženi pretnjama Katoličke crkve...
20.9.2024. 12:00
Jovan Vasiljević je učenik trećeg razreda, koji boluje od cerebralne paralize i kojem je potrebna novčana pomoć, kako bi dobio priliku za bolji život.
19.9.2024. 9:06
Kada neko pokaže srce, obično se uhvati za levu stranu, međutim lozničanu Dragutinu Pajiću kardiolozi su srce pronašli na suprotnoj strani, a i hirurzi su slepo crevo uzalud tražili sa desne strane.
18.9.2024. 12:00
Marko Nikolić je početkom ovog meseca krenuo u akciju koja obuhvata vožnju kajakom, biciklom i trčanje, a koja za cilj ima prikupljanje sredstava za decu obolelu od raka.
18.9.2024. 11:28
Alajna Abroad je još jedna u nizu stranaca koji su "slučajno" otkrili Balkan i zaljubili se u njega, konkretno u Srbiju.
17.9.2024. 12:01
Odlukom sudija Nenada, Branka i Filipa, umesto 16 učesnika, koliko je trebalo da prođe u dalje takmičenje "MasterChefa", borbu nastavlja njih 18, a oni su sada zvanično postali takmičari kulinarskog šoua.
20.9.2024. 22:40
Sudija Branko Kisić važi za najstrožeg sudiju "MasterChefa", a sada je Aleksa, koji je najmlađi takmičar u ovoj sezoni, uspeo da ga obori sa nogu.
20.9.2024. 22:27
Jelena je tokom pripreme jela golom rukom uhvatila za vreo tiganj, a u jednom momentu počela je da jauče od bolova.
20.9.2024. 22:16
Kako vreme za pripremu jela ističe, tako i tenzija kod takmičara sve više raste.
20.9.2024. 22:12
Iako se mnogima ne sviđa strogoća sudije Branka, takmičari ga izuzetno poštuju i vole da čuju njegovo mišljenje, ali i savete koje smatraju izuzetno korisnim.
20.9.2024. 22:04
Takmičar Aleksandar pred sudije Branka, Nenada i Filipa izneo je musaku od patlidžana, a ubrzo nakon toga shvatio je da nije upotrebio glavnu namirnicu.
20.9.2024. 21:45