Ekipa Exploziva pre 12 godina posetila je Anu, koja je u tom trenutku dobila nagradu za svoju prvu zbirku pesama. U međuvremenu ona je izdala još tri zbirke i završila fakultet, a od nedavno je i srećno zaljubljena.

Do njene devete godine sve je bilo u redu, ali tada je saznala da boluje od ove retke bolesti.

„Pomislila sam: Ko, ako ne ja? Možda je pretenciozno, ali osetila sam se posebno, kao da sam baš ja izabrana da nosim ovako tešku sudbinu“, rekla je ona.

Fakultet je, kako kaže, upisala da bi istražila samu sebe i svoje mogućnosti.

„Rekla sam da to hoću da uradim, koliko god mi bilo teško da svakog dana idem na fakultet. To sam zamislila i završila sam ga prva u generaciji“, priseća se Ana i dodaje da joj je obrazovanje pomoglo da u komunikaciji i da sada zna lakše da približi nekome ono što želi.

„Lakše priđem osobama i sa razumevanjem razgovaram sa njima, a ujedno ovim želim da se obratim i drugim osobama koje se osećaju kao da su u mraku“, istakla je Ana.

U SAD-u je ove godine odobren prvi i jedini lek koji postoji za Aninu bolest, a njena porodica je uspela da stupi u kontakt sa stručnim komisijama koje odlučuju o lečenju osoba sa retkim bolestima.

„Pokrenuli smo zvaničnu inicijativu da se lek učini dostupnim u Srbiji i sada pokušavamo da se nađemo na listi za sledeću godinu“, rekao je Anin otac i dodao da lek košta oko 370 hiljada dolara godišnje po pacijentu.

Aninu inspirativnu priču možete pogledati u videu.

Ovo je arhivirana verzija originalne stranice. Izvinjavamo se ukoliko, usled tehničkih ograničenja, stranica i njen sadržaj ne odgovaraju originalnoj verziji.